Patientinformation

För att säkra kvaliteten i samband med korsbandskirurgi deltar fr.o.m. 2006 de flesta kliniker i Sverige i Svenska Nationella Korsbandsregistret.

Det innebär att information angående bl.a. skademekanism, skadornas omfattning, åtgärder i samband med ingreppet och operationstekniska detaljer kommer att lagras i detta register när du opererats. Även resultat vid tester före, och uppföljning efter operationen matas in i registret. Syftet är att nationellt, och även internationellt kvalitetssäkra, jämföra och utveckla korsbandskirurgin.

Dina uppgifter som sparas i kvalitetsregistret kan inte läsas av någon annan än den klinik/läkare som utfört operationen. Varje gång någon läser information i registret så loggas detta i våra system. När uppgifterna används för olika forskningsprojekt tas all information som exempelvis personnummer bort - så att ingen kan koppla uppgifterna till enskilda individer. Analyserna sker alltid på gruppnivå exempelvis alla fotbollsspelare mellan 15 och 18 år. Informationen som vi kan få fram är mycket värdefull för framtida behandling av korsbandsskador.

De uppgifter som inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården tas bort men huvuddelen av uppgifterna kommer att arkiveras för att möjliggöra uppföljning och forskning, exempelvis för att utvärdera långsiktiga effekter av en viss behandling

All information behandlas strikt konfidentiellt som en vanlig journalhandling, och ingen individuellt identifierbar information är synlig i samband med statistisk behandling av informationen i registret.

Databasen innehåller personliga uppgifter om den enskilda patienten, men dessa är skyddade enligt PUL (personuppgiftslagen, SFS 1998:204).

Som enskild individ har du rätt att få se vilka uppgifter som lagrats om dig. Du har rätt till rättelse av personuppgifter som behandlats i strid med personuppgiftslagen, rätten till skadestånd vid behandling av personuppgifter i strid med patientdatalagen, vad som gäller i fråga om sökbegrepp, direktåtkomst och utlämnande av uppgifter på medium för automatiserad behandling samt vad som gäller i fråga om bevarande och gallring. Du har även rätt att när som helst skriftligen begära avregistrering av all information som finns lagrad om dig i Svenska Nationella Korsbandregistret.

IT-information
Korsbandsregistret använder en webbaserad applikation –för registrering, lagring, analys och rapport av data som tillåter enkel, effektiv, och flexibel registerhantering. Systemet är baserat på modern relationsdatabasteknologi och krypterad registrering av patientdata via Internet. Inloggning kan ske via E-legitimation eller så kallad dubbelt lösenord (eget lösenord + temporärt lösenord via mobil). Som en del av kvalitetssäkringen förs statistik över alla aktiviteter för kontroll av användning.

Systemet utvecklas kontinuerligt i samarbete med IT-företaget Datatrion AB. Systemet har två gånger erhållit tidningens Dagens Medicins IT-pris. Driftssäkerheten består av två servrar i en säkerhetsklassad serverhall med egen brandvägg, inbrotts- och brandskydd, reservkraft och daglig säkerhetskopiering.

Korsbandsoperationer ingår i en nationell registrering, som syftar till ökad kvalitet vid operation av patienter med korsbandsskada. Registeransvarig myndighet är Landstinget i Stockholm. En samlad analys av data från alla deltagande sjukhus görs årligen. Registreringen i registret är helt frivillig för varje patient. Patienten ska alltid tillfrågas om han eller hon vill att information om deras operation registreras. Om du inte vill att din operation ska registreras i Svenska korsbandsregistret, ska du meddela din läkare detta.

Vilken information finns i registret?
Svenska korsbandsregistret innehåller information om operationsmetoder och generell information om operationstillfället och patienten.

Registret innehåller också information om orsaker till skadan, väntetid, komplikationer och resultat i form av patientrapporterade resultat 1, 2, 5 och 10 år efter behandlingen.

För väntetider har landstingen även en egen webbplats, Väntetider i vården, med prognoser om väntetider för olika behandlingar.

Hur kan informationen användas?
I första hand används informationen i Svenska korsbandsregistret för att förbättra vården vid de sjukhus och kliniker som deltar. Informationen används också vid vetenskapliga studier. I dag pågår forskning och andra studier om utfall, bland annat komplikationer och reoperationer, om lämpligast operationsmetod, transplantat, fixation, vilka operationsmetoder som är bäst vid omoperation. Kvalitetssäkring av korsbandsskadebehandling är av speciellt intresse,särskilt andelen opererade som jämförelse med de som kan behandlas utan operation som omvänt mått på kirurgins effekt.

Vem ansvarar för informationen?
Varje deltagande enhet ansvarar för att alla uppgifter de rapporterar in till Svenska korsbandsregistret är korrekta. Registret ansvarar sedan för att uppgifterna sammanställs och redovisas korrekt.

Att delta i registret är frivilligt för sjukhus och kliniker. Även för patienten är deltagande frivilligt. Patienten ska alltid tillfrågas om han eller hon vill att information om deras operation registreras.

Sveriges Kommuner och Landsting stöder registret ekonomiskt, men ansvarar inte för innehållet i det eller för den information som redovisas på denna webbplats. Registret står fritt från sponsorer.